Белорусские дети с инвалидностью не могут пройти жизненно важное обследование в своей стране!

Добрый день.

Меня зовут Алиса. Я являюсь членом РООНД "РАНО". Мои близнецы родились на сроке 26 недель по причине внезапного появления синдрома фето-фетальной трансфузии. В неонатальном периоде перенесены тяжёлые степени внутрижелудочковых кровоизлияний. Оба ребенка имеют СУЗ 4 группы. В 10 месяцев у одного ребенка начался судорожный синдром.

В тот момент мы столкнулись, помимо всего прочего, с тем, что нам необходимо было провести исследование, чтобы врач мог точно и достоверно определить характер приступов и верно подобрать лечение.

Видео ЭЭГ мониторинг - это исследование, в ходе которого проводится длительная синхронная запись электроэнцефалограммы, видео- и аудиоданных о двигательной и поведенческой активности пациента. Это исследование проводится в течение нескольких часов с регистрацией сна, поэтому его часто называют ЭЭГ-видеомониторинг сна или ЭЭГ ночной мониторинг. Это исследование имеет важное значение для диагностики различных пароксизмальных состояний и нарушений в неврологии, в первую очередь в диагностике и дифференциальной диагностике эпилепсии.

Как правило, ЭЭГ-видеомониторинг показан при клинически сложных видах приступов, когда обычная ЭЭГ (интериктальная или межприступная) не позволяет придти к однозначным выводам. Многие судорожные состояния не являются эпилептическими, имеют психогенную природу, при этом чрезвычайно напоминая эпилептические приступы. В таких случаях видео-ЭЭГ запись позволяет распознать неэпилептический характер приступов, не назначать или отменить дорогостоящие противоэпилептические препараты, которые, как и любые другие медикаментозные средства, обладают побочным действием.

В тот момент, когда мы каждый день видели приступы у ребенка и ничем не могли ему помочь, мы столкнулись с очередной проблемой белорусской медицины: необходимое оборудование и квалифицированный сотрудник для проведения данной диагностики у ребенка первого года жизни по всей республике были только в одном (!!!) месте. Сотрудник, проводящий данное исследование был в отпуске и мы были вынуждены с маленьким, тяжелобольным ребенком ехать в Москву, для проведения диагностики.

Даже в 3 больницу, куда нам предложили обратиться для госпитализации, данного оборудования нет!

Я прошу обратить внимание на эту однозначно масштабную проблему и снабдить необходимым оборудованием максимально возможное количество больниц, а также обучить персонал для работы с ним, для того, чтобы родители, находящиеся и так в тяжёлой ситуации, не ездили по близлежащим странам в поисках диагностики для своих малышей. А делали все быстро и по месту жительства.

Это острая проблема и острая необходимость, так как детей с эпи статусом, с судорожным синдромом, с судорожной готовностью и в группе риска по эпилепсии огромное множество... И все они вместо получения необходимых исследований, стоят в очереди к одному специалисту в надежде пройти это обследование не выезжая за границу.

Спасибо.